Christiane Chabot
Verdun
J’ai été officiellement diagnostiquée avec une MII en janvier 1999, j’avais 23 ans. Cependant, je peux dire que j’avais les symptômes depuis le mois de septembre 1998… J’avais souvent mal au ventre, je me voyais maigrir…Je voyais bien que quelque chose n’allait pas, mais je me disais que tout était pour s’arranger. Je travaillais beaucoup, je venais d’entrer sur la marché du travail en génie biomédical, dans un hôpital anglophone. Étant une fille dans un milieu d’homme je devais constamment me prouver, perfectionniste, je voulais toujours faire mieux…
Au début, je pouvais cacher mon problème. Les gens trouvaient que je perdais du poids et me demandais si je faisais un régime. Ils trouvaient que ça me faisait bien, étant de nature assez « ronde ». Dans mon cas c’était facile puisque je ne travaille pas toujours à mon bureau. Facile d’aller à la toilette entre chaque appel sur les étages. Mais après quelques mois j’étais au bout du rouleau. En janvier, je suis entrée d’urgence à l’hôpital où je travaillais, complètement déshydratée. J’avais perdu 50 lbs en 3 mois ! Je n’étais même plus capable de boire, je vomissais tout, même l’eau. Malgré le fait de travailler dans un hôpital, j’avais beaucoup trop attendu.
C’est une fois hospitalisée qu’on m’a dit que j’avais la maladie de Crohn et même qu’il soit possible que je sois opérée, tellement mon colon était endommagé. Ouf… À ce moment je n’avais aucune idée de ce qu’était la maladie de Crohn. Et une chirurgie??? J’ai eu la chance d’avoir un bon gastroentérologue, le meilleur selon moi!! :) À l’époque, il m’a encouragée et il m’a dit qu’il essaierait de tout faire pour m’éviter la chirurgie.
Les MII regroupent deux maladies inflammatoires : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Il ne faut pas les confondre avec les autres troubles fonctionnels intestinaux comme le syndrome de l’intestin irritable ou l’allergie au gluten. Qu’est-ce qui différencie les deux ? La maladie Crohn peut s’attaquer n’importe où dans le système digestif de la bouche à l’anus, alors que la colite s’attaque seulement au colon (gros intestin) et au rectum. Les biopsies permettent d’identifier le type d’inflammation et de donner un diagnostic précis.
Au Canada plus de 200 000 personnes en souffrent, et ce chiffre ne cesse d’augmenter. De nos jours presque tout le monde connaît quelqu’un qui vit avec une MII. Une étude épidémiologique menée de 2003 à 2005 montre que le Canada détient le taux le plus élevé au monde de maladie de Crohn et que la prévalence de la colite ulcéreuse est aussi l’une des plus élevées au monde.
Même si on connaît quelqu’un qui vit avec cette maladie, elle est tout de même peu connue car ce n’est pas toujours facile d’en parler. Les symptômes très désagréables ne sont pas très intéressants à décrire, surtout dans le détail : diarrhée, vomissement, saignement, perte de poids, fatigue pour ne nommer que ceux là…
Quel choc d’apprendre que j’avais une maladie chronique avec laquelle je vais vivre jusqu'à la fin de mes jours. Une stomie ??? Quand j’ai su ce que c’était. Ouf, un autre choc!!! Je me disais que ma carrière en biomédical était finie, que j’étais pour ne plus avoir de chum et là on passe à travers toutes les étapes… choc, déni, négation, acceptation, information, adaptation, développement. Pour moi, les premières étapes ont été les plus difficiles. C’est grâce à l’infirmière de recherche qui travaille avec mon gastroentérologue que j’ai connu la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII).
J’ai contacté le bureau de Montréal pour en savoir plus. Je me suis présentée lors de soirées d’information et de soutien et j’ai connu des gens qui comme moi vivaient avec une MII. Cela fait du bien de savoir qu’on n’est pas tout seul et qu’il y a des possibilités de traitements différents.
Les fonds amassés par la FCMII servent à subventionner la recherche médicale au Canada, à faire connaître la maladie en publiant des brochures d’informations, organiser des soirées d’informations et de support. On offre du support aux gens qui ont besoin de discuter avec quelqu’un. Les gens peuvent téléphoner au bureau régional ou encore envoyer un courriel via notre site Internet pour avoir de l’information
Cette année, cela fait 7 ans que je suis bénévole, dont 2 ans à titre présidente de la section de Montréal. Aujourd’hui, je siège sur le conseil d’administration national de la FCMII. Je représente le Québec à titre de vice-présidente nationale pour les 3 prochaines années.
Ces fonctions m’ont permis aussi de prendre de l’assurance au niveau professionnel. Je me suis rendue compte que j’avais des aptitudes en gestion et je me suis inscrite au certificat en gestion de services de santé et services sociaux à l’université. Je me prépare tranquillement et j’espère avoir d’ici quelques années des opportunités d’avancement en génie biomédical…Ça me motive à continuer.
Je peux dire que sans la FCMII je ne serais pas où je suis aujourd’hui.
Partenairesanté est très important pour la FCMII car celapermet de nous faire connaître à beaucoup de monde via les campagnes de charité en milieu de travail. C’est important de promouvoir la campagne Partenairesanté car les fonds amassés aident la FCMII mais aussi 15 autres organismes en santé.