David Pouliot

Quand je suis né, par un jour d'automne le 21 novembre 1983, mes parents, sans le savoir, venaient de voir apparaître un p'tit hémophile. L'hémophilie est une maladie héréditaire, donc on naît avec ou sans elle. Cependant, sans trace d'hémophilie dans la famille de mes deux parents, ma mère était loin de se douter qu'une mutation génétique avait fait d'elle une porteuse du gène de l'hémophilie.

Après six mois, mes parents ont commencé à voir que quelque chose n'allait pas normalement avec moi. C'est un pédiatre de Joliette qui, en me voyant couvert de bleus, a eu l'intuition de nous mettre en contact avec le centre d'hématologie de l'hôpital Ste-Justine, où le diagnostic de l'hémophilie fut rapidement posé.

Dès cette époque, les transfusions de sang entier pour soigner l'hémophilie étaient révolues; le traitement au concentré de facteur VIII lyophilisé issu de plasma humain était la pointe de la technologie. C'était le début d'une ère où les hémophiles commençaient enfin à connaître un traitement efficace et rapide. Et j'ai été assez chanceux de ne pas connaître les autres soins.

Grâce à ces traitements, j'ai pu, comme les autres garçons de mon âge, jouer, courir, grimper et m'amuser à en inquiéter même un petit brin mes bons parents. Bien sûr, il y eut des blessures un peu plus longues à guérir, des journées où j'étais forcé de me reposer, des journées à l'école en béquilles, des p'tits mensonges pour cacher mon hémophilie. Même si aujourd'hui je ne peux qu'en rire, je me souviens aussi d'une journée très triste où j'ai compris par moi-même que même si le talent avait été au rendez-vous, je devais mettre une croix sur le rêve impossible d'être un joueur de hockey pour les Canadiens de Montréal. À onze ans, l'avenir me semblait maussade car la seule autre option d'emploi que je pouvais envisager était policier, et là encore, ça ne pouvait pas marcher avec mon hémophilie... En bref, pour un moment, je voyais d'un très mauvais oeil mon futur.... Mais malgré cela bien sûr, je ne peux qu'affirmer aujourd'hui que mon enfance fut marquée en fait de beaucoup de plaisir.

Aujourd'hui, je me considère comme une preuve vivante de l'efficacité des traitements. Il y a un monde qui sépare ma condition de celle d'un hémophile dans la quarantaine au Québec ou d'un hémophile d'un pays où les traitements sont encore et malheureusement inaccessibles. Je tiens à souligner que le manque de traitement, c'est quand même la réalité de 70% des hémophiles de la planète. Chez ces hémophiles, 80% ne connaîtront même pas la trentaine.

Ces produits, très efficaces et qui m'ont donné la qualité de vie que je connais aujourd'hui, nous ont toutefois réservé une mauvaise surprise dans les années 80 : ils étaient infectés. Un beau jour, alors qu'une boîte de produits nous était parvenue par avion, nous vivions alors à Havre St Pierre, un coup de téléphone suivit dans les quelques heures : c'était l'hôpital qui nous appelait pour nous dire de ne pas utiliser les plus récents produits reçus... C'est ainsi qu'heureusement, le VIH, qui était pourtant dans le frigo, me fut épargné. L'hépatite C en revanche, comme pour bien d'autres hémophiles, m'aura trouvé.

Aujourd'hui, je porte encore le virus, malgré une première tentative de traitement à mes 18 ans. Ce fut un échec, mais je reste très optimiste face à mes chances de réussir avec un nouveau traitement dans le futur. Mon foie se porte encore très bien, et je ne m'empêche pas de prendre un p'tit verre à l'occasion.

Ce scandale du sang fut un événement majeur dans la communauté hémophile. En 1993, les premiers produits recombinant obtenus par génie génétique font leur apparition au Québec et au Canada. Presque tous les hémophiles de la province, dont moi, utilisent encore aujourd'hui ces mêmes produits qui ne contiennent plus aucune trace de plasma humain. En ce moment donc, je ne suis plus un recevant de produits sanguins.

Depuis ce scandale, les temps ont bien changé : les produits plasmatiques sont de nouveaux extrêmement sécuritaires et plusieurs hémophiles les utilisent. Toute la question de la sécurité du sang et de l'approvisionnement est encore très chère dans le coeur de tous les hémophiles.

L'hémophilie a toujours été une partie prenante de ma vie, je suis maintenant vice-président de la Société canadienne de l'hémophilie section Québec. J'éprouve à l'égard de tous les hémophiles qui m'ont précédé et de tous les bénévoles, chercheurs et médecins qui ont permis à la science et à la société de m'offrir cette vie actuelle, une gratitude que les mots ne sauraient exprimer.