Gaëtane N.

J’en suis à mon deuxième cahier de notes dans le suivi de la santé de mon père. À 77 ans, son nom est sorti à la « loterie de la vie », section maladie neurodégénérative; il a la maladie d’Alzheimer. Depuis un an et demi, sa vie est constamment mitraillée de petits et de grands deuils…que ma mère vit aussi. En phase intermédiaire de la maladie, mon père souffre énormément, moralement et physiquement. Le langage devenu problématique par l’oubli de simples mots, s’accompagne de malaises pour lui et pour les gens autour. Gêné et il se replie sur lui-même. Depuis peu, s’habiller devient un casse-tête. Un matin, après avoir enfilé ses sous-vêtements il a demandé : « Est-ce que je mets autre chose par-dessus ça ? »

Même avec de la médication, la maladie continue sournoisement de faire ses dommages au cerveau. Habile de ses mains, mon père a maintenant des problèmes à effectuer de petites réparations routinières à la maison. Ça lui demande énormément d’énergie et ça se termine quelques fois par des blessures ou par l’abandon du projet. Alors, c’est le constat d’impuissance, la frustration et le découragement. La plus grande difficulté pour nous, c’est de lui faire comprendre qu’il ne doit plus faire ces travaux même si lui se sent encore capable de les faire. Homme actif, on voit maintenant sa santé se fragiliser et une perte d’intérêt l’amène à se bercer des heures en comptant les autos qu’il voit passer de sa fenêtre.

En tant qu’aidante naturelle, et à cause du lien qui nous unit, c’est le plus grand défi de ma vie. Je dois constamment être vigilante, apporter aide et réconfort sans m’oublier, sans vouloir absolument le sauver, sans oublier mon couple ni ma propre vie. Habitant dans une autre ville, je dois être très organisée et j’ai donc fait le choix de travailler à temps partiel afin d’y arriver. Depuis le début de sa maladie, j’accompagne mon père à tous ses rendez-vous médicaux et je donne un répit à ma mère en amenant mon père régulièrement chez moi.

Côtoyer quelqu’un atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est voir s’éteindre petit à petit dans les yeux de cet être humain, la flamme qui le caractérisait. Petit à petit, j’apprends à doser mes émotions et mes interventions en vue de durer parce que la maladie sera longue et impitoyable. Je crois sincèrement qu’un événement de cette ampleur peut souder ou détruire une famille.

À mes yeux, la famille touchée et la maladie d’Alzheimer, c’est l’histoire de David et de Goliath avec la fin inversée. Heureusement, avec la Société Alzheimer et ses différentes ressources, on se sent beaucoup moins seuls face à toutes ces années à venir… 

Gaëtane N.
Société Alzheimer Chaudière-Appalaches
Partenaire Santé
Janvier 28 – 2010