DES HISTOIRES DE COURAGE ET D’ESPOIR

Donner la vie malgré la fibrose kystique
(Propos recueillis au printemps 2007)

Au printemps 2006, après près de trois ans de tentatives infructueuses, Michelle Cloutier réalisait enfin son rêve de devenir parent. Elle a mis au monde de magnifiques jumelles qui auront 1 an dans quelques semaines. Phénomène normal pour la population en général, mais plutôt exceptionnel dans le cas de cette nouvelle maman. Michelle est atteinte de fibrose kystique.

À 33 ans, Michelle ressemble à n’importe quelle nouvelle maman. Elle profite pleinement de sa nouvelle condition de mère à temps plein tout en souhaitant, à l’occasion, avoir quelques heures de sommeil de plus. Cependant, elle fait aussi partie de la proportion de gens qui ont dû consulter un spécialiste dans une clinique de fertilité pour avoir un enfant.

Lorsque c’est la femme qui est atteinte de FK, le couple réussi habituellement à 85 % à concevoir un enfant dans les 12 mois suivant l’arrêt de leur méthode de contraception. Lorsque c’est l’homme, c’est plus compliqué parce que dans la grande majorité des cas, les hommes atteints de FK sont infertiles (mais pas stériles).

De plus, les futurs parents savent que certains risques existent et que l’enfant sera assurément porteur du gène à l’origine de la FK. Michelle est plutôt chanceuse, ses deux filles ne sont pas atteintes de la maladie.

De la chance malgré tout

Michelle n’a jamais été atteinte sévèrement de la FK. Elle n’a qu’à prendre plusieurs comprimés chaque jour, des enzymes et des vitamines, pour aider son système digestif à absorber les éléments nutritifs. Cependant, depuis le mois de mars dernier, ses poumons semblent davantage atteints.

« J’ai fait une infection pulmonaire. Je ne sais pas si c’est relié à mes filles, mais comme je ne guérissais pas, j’ai dû retourner à l’hôpital recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse, comme pendant ma grossesse. »

Aussi, elle doit continuer de prendre des antibiotiques en aérosol avec un compresseur, deux fois par jour pendant 30 minutes, pour liquéfier les sécrétions de ses poumons.

Michelle se considère chanceuse malgré tout. « Je me considère comme une femme très chanceuse parce que mon atteinte pulmonaire est légère. J’ai seulement un fatigant "chat dans la gorge" la majorité du temps. J’ai complété des études universitaires et je travaille comme travailleuse sociale à temps partiel dans un CLSC. Je suis mariée avec l’homme avec qui je partage ma vie depuis 10 ans et ma santé pulmonaire me permet de courir 30 minutes sur un tapis roulant. Parfois, je me demande combien de personnes FK sont aussi en santé que moi. »

Vivre quand même

Michelle fait de la danse Hip Hop une fois par semaine, mais son gros projet du moment est de s’occuper de ses filles. Elle est en congé de maternité et songe à l’allonger d’un an pour en profiter pleinement. Elle aimerait également visiter l’Australie en famille dans une dizaine d’années !

« C’est important de vivre le plus normalement possible et de ne jamais s’empêcher de faire ce que l’on souhaite. J’encourage aussi les gens atteints à être actifs parce que du moins, pour moi, ça a été bénéfique. »

Michelle admet toutefois que quand elle a la grippe et qu’elle a un peu de difficulté à respirer, il lui arrive de se demander si après la grippe, elle retrouvera sa capacité pulmonaire d’avant. « Ce sont toujours deux longues semaines pour moi et je ne tolère pas très bien cet état. Je deviens impatiente. Dans ce temps-là, je pense aux personnes FK qui ont de la difficulté à respirer à l’année longue ! »

Depuis qu’elle a ses enfants, elle est plus consciente que sa santé est fragile. Sa plus grande peur est de voir son état se détériorer. « Il y a toujours une incertitude qui plane. Je n’y pense pas trop, mais chaque fois que j’ai une grippe, je me rappelle que je ne suis pas invincible. »

La greffe ou la mort
(Propos recueillis au printemps 2007)

Jean-François Jalbert est sans doute la seule personne au Québec à qui le 11 septembre 2001 ne rappelle pas la folie meurtrière des attentats de New York. C’est que le jeune homme de 23 ans était en salle d’op ce jour-là, prêt à recevoir le nouveau foie qui allait lui sauver la vie. Jean-François est atteint de fibrose kystique.

Le calme avant la tempête

À sept mois, il ne pesait que 11 livres et ne digérait rien. « Pour ma grand-mère, un bébé, c’est gros et rosé et j’étais maigre et blanc. Elle s’est mise à soupçonner quelque chose de grave. »

À l’insu de tous, elle prend un rendez-vous à l’Hôpital Sainte-Justine à Montréal pour le faire examiner. En entrant dans le bureau, le médecin l’a vu tout de suite… Le diagnostic ne s’est pas fait attendre : fibrose kystique.

« À ce moment-là, c’était très paniquant pour ma famille. La maladie était moins connue qu’aujourd’hui et l’âge médian de survie n’était que de 12 ans. »

Heureusement pour lui, Jean-François n’a pas trop souffert de la FK pendant sa jeunesse. Il a pu pratiquer de nombreux sports notamment le hockey, le basket-ball et les arts martiaux, et n’a pratiquement jamais été hospitalisé. C’est à l’âge de 13 ans, que les choses se sont compliquées. Alors en 2e secondaire, Jean-François a appris qu’il souffrait d’une cirrhose du foie.

Il s’agit d’une complication relativement rare de la fibrose kystique. L’organisme des personnes fibro-kystiques sécrète un mucus anormalement épais et collant qui s’agglutine dans les poumons et l’appareil digestif. L'obstruction des canaux biliaires du foie par ces sécrétions conduit parfois à une cirrhose.

Sur la corde raide

À ce moment-là, Jean-François doit arrêter les sports de contact sans quoi il risque une hémorragie interne. Il endure néanmoins son mal pendant deux ans. Après quelques petites hémorragies digestives, il en fait une qui lui fait perdre trois litres de sang. « Je suis entré à l’hôpital immédiatement. Pendant une semaine, j’ai reçu des transfusions sanguines, et j’ai dû subir une gastroscopie. Mon estomac aussi était plein de sang. »

Il réussit malgré tout à reprendre ses activités normales jusqu’au mois de juillet 2001. Là, on lui apprend que c’est la greffe ou la mort. La chance lui sourit moins de trois mois plus tard. Il sera opéré le 11 septembre.

Jean-François est demeuré un mois à l’hôpital et six mois en convalescence à la maison. « Je devais porter un masque et j’avalais 67 comprimés par jour. Le matin, je mangeais juste ma portion de pilules et je n’avais plus faim tellement il y en avait! »

Il n’est retourné sur les bancs de l’école que cinq mois plus tard, soit en février 2002. « J’ai quand même réussi à décrocher mon diplôme de secondaire 5! J’étais chanceux, mes professeurs venaient à la maison, j’avais droit aux expériences de physique et de chimie dans mon salon! », se souvient-il.

Malgré son état qui s’est grandement améliorée après six ans, Jean-François ne peut s’empêcher de penser aux statistiques qui ne sont pas roses pour les adultes FK. « C’est stressant et je mentirais si je disais que je n’y pense pas tous les jours. Mais je ne m’arrête pas à ça. Je ne peux pas. Si tu vis en ne pensant qu’au fait que tu vas peut-être mourir bientôt, c’est la dépression qui t’attend. »

La suite des choses

Jean-François attend la fin du mois de novembre 2007 avec impatience alors qu’il terminera son attestation d’études collégiales (AEC) en techniques d'éducation à l’enfance. Il a particulièrement hâte de se trouver un emploi qu’il va aimer et qui paye bien parce que les médicaments : « Ça coûte cher! ».

Aussi, il aimerait fonder une famille avant 30 ans. « J’espère avoir le temps de voir mes enfants grandir. Malgré ma greffe, je suis toujours atteint de FK. L’âge médian de survie des personnes FK, je le connais et il est toujours présent à mon esprit. » En effet, 37 ans, c’est jeune pour mourir.