Isabelle Soucy, maman de Léo
Région de l’Outaouais
Une entrée remarquée
La fibrose kystique est entrée dans notre vie de façon dramatique. Léo, notre deuxième garçon, a contracté le VSR (virus syncytial respiratoire) à l'âge de 5 semaines et a été hospitalisé. C'est en parlant au médecin du fait que Léo ne prenait pas de poids depuis sa naissance, qu'il était insatiable et que ses selles avaient une consistance visqueuse qu'il a été décidé qu'il passerait un test de sudation, un test qui dépiste la fibrose kystique.
Le verdict est tombé : Léo en était atteint.
Il a alors été transféré au CHEO, Centre hospitalier pour enfants de l'Est ontarien, où il a failli perdre la vie. C'est là que la merveilleuse équipe de la clinique de FK nous a appris à prodiguer tous les soins nécessaires, tels le drainage postural, plus communément appelé clapping, l'administration d'enzymes à chaque repas, ainsi qu'une diète riche en gras et en sel.
Les deux premières années ont été très éprouvantes, car malgré tous nos efforts pour tenir Léo loin des virus (j'avais entre autre décidé de quitter mon emploi pour m'occuper de mes enfants à temps plein), Léo était régulièrement malade, ce qui nécessitait de nombreuses visites chez son pédiatre, en plus des rendez-vous de routine à la clinique de FK. Sa respiration difficile la nuit nous causait beaucoup d'insomnie, et je me rappelle de nombreux matins où j'ai craint de le trouver sans vie dans son lit...
Maintenant Léo est âgé de 6 ans et la maladie est bien contrôlée. Il fréquente un centre de la petite enfance, il court et joue comme tous les autres enfants. Rien dans son apparence ne laisse croire qu'il est atteint d'une maladie mortelle. Nous continuons nos activités préférées telles que le camping sauvage ou tout autre voyage, ce qui nous permet momentanément d’oublier sa maladie. Par contre, chaque rendez-vous à la clinique de FK, à chaque nouveau traitement ou dès qu'il a des quintes de toux, la triste réalité nous revient.
Lorsque je pense qu'il y a environ 50 ans un enfant atteint ne vivait que jusqu'à l’âge de 4 ans, et que maintenant on peut espérer qu'il atteigne la fin trentaine, je suis à même de constater l'importance de la recherche pour l'amélioration des soins, des remèdes, et j'ose parfois même espérer la guérison de cette terrible maladie.
Enfin, Léo, son papa, son grand frère Zachary et moi-même formons une famille unie et grandie par ces épreuves. Nous continuons notre lutte afin que Léo reste parmi nous le plus longtemps possible, qu'il soit bien et heureux. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!