Marie Mainguy
Adulte fibro-kystique

Région de Montréal

Je m’appelle Marie. J’ai 26 ans et je suis atteinte de fibrose kystique,
une maladie héréditaire mortelle. Je suis en amour et depuis notre rencontre
je n’ai rien caché à mon amoureux. Il était d’abord intrigué par ma maladie.

Ma vie est une véritable course à obstacles! Je suis souvent plus fatiguée
que lui. J’ai besoin de plus de repos. Je tousse souvent. C’est dans ces moments que mon amoureux prend le plus conscience que je suis malade.
Il s’inquiète pour moi.

Je suis une personne comme une autre qui a des projets et qui veut avancer dans la vie. Je veux des enfants, une maison, une qualité de vie. Ma tête
et mon cœur veulent plein de choses, mais mon corps ne suit pas toujours.
J’ai parfois l’impression d’être un frein pour mon amoureux dans nos projets d’avenir. Il compte tellement pour moi.

Mon plus grand rêve serait qu’on fasse d’autres découvertes médicales
qui me permettraient de réaliser tous mes autres rêves. Je rêve de vivre longtemps et d’avoir assez d’énergie pour fonder une famille. Mes projets dépendent de plusieurs « si »... Si mon état de santé le permet... Si je réussis à me trouver un emploi convenable... Si mon amoureux veut continuer
à se battre contre la maladie avec moi... Si nous avons des enfants, auront-ils la fibrose kystique ? On en parle souvent.

Pour tous les couples touchés par la fibrose kystique, il demeure difficile
de faire des projets à long terme... Malgré des progrès réels, seulement
la moitié de la population fibro-kystique vit au-delà de 37 ans. Beaucoup reste à faire pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique comme moi. Pour atteindre ces objectifs, il faut du temps, ce temps
si précieux.

Merci de donner pour faire avancer la recherche médicale en appuyant l’Association québécoise de la fibrose kystique.