Marie

Je suis Marie. J’ai le Parkinson.

Je suis Marie.
Je ris du vent qui souffle sur mes joues froides pendant une marche automnale.
Je m’éblouis devant les flocons qui déboulent du ciel.
Au coeur de l’été, je marche en montagne. Sous la pluie, je nage dans le lac immense.
Parfois, dans des magasins trop remplis de gens et de superficiel, je fais des courses toute la journée avec ma fille ou pour la famille.
Dans l’école où je travaille, je me donne corps et âme par passion et pour l’espérance de faire la différence.

J’ai le Parkinson.
Au travers tout ça, je m’épuise.
Trop. Trop pour mes aspirations.
Je dois alors m’arrêter.
Je déteste les pauses qui s’imposent.
Je redoute les regards inquisiteurs devant mes tremblements. Ces yeux qui se déposent sur ma main courbée et tremblante malgré mon souhait intense de vouloir la contrôler.

Quelquefois, avec une telle peine et culpabilité, je dois m’asseoir malgré les regards.
L’épuisement trop repoussé me prend d’assaut avec des tremblements plus grands.
Je me sens regardée et cela fait couler mes larmes devant cette maladie insidieuse
Je voudrais que rien n’y paraisse.
Je trouve des façons parfois de déjouer mon corps devant les regards.
Me sentir observée dans le silence de l’autre ajoute à l’inacceptable de cette maladie.

Merci à mon jeune fils qui m’invente d’impossibles rires au rythme de mes tremblements.
Merci à ma fille qui observe les signes de ma fatigue et devient ma complice.
Merci à mon fils de presque dix-huit ans qui, avare de mots, me soulève parfois dans ses bras me faisant sentir légère et aimée au travers de tout.
Merci à mon amoureux de tout arrêter quand la maladie est plus forte que moi.
Merci de me permettre l’épuisement sans jugement.

Merci à mon amie qui sait mettre sa main sur la mienne tremblante avec compassion.
Merci de me donner l’espace pour être moi et malade aussi.
Merci à chacun de vous qui posez votre regard sur cette partie plus lourde de ma vie. La bonté de votre regard et la chaleur de vos mots sont un baume… que cette maladie soit plus douce à porter.