Marie-Eve Veilleux
Personne atteinte d’arthrite juvénile

Région de Montréal

J’ai 24 ans et depuis l’âge d’un an et demi, je vis avec l’arthrite juvénile,
une des formes les plus sévères d’arthrite, qui a causé de graves dommages
à mes articulations.

Alors que je n’avais qu’un an, mes parents ont remarqué que j’avais
de la difficulté à me tenir debout, que je boitais et que j’avais de la difficulté
à me lever après une chute. Ils ont consulté plusieurs médecins, on les a envoyé à l’Hôpital Sainte-Justine, chez une rhumatologue, et c’est là qu’on a diagnostiqué ma maladie.

Le type d’arthrite que j’ai est très sévère et toutes les articulations de mon corps sont touchées. Mes chevilles, mes genoux, mes hanches et mes mains ont été les plus gravement déformées, car ce sont ces articulations qui ont été
les premières touchées. 

Lorsqu’une articulation se déforme, elle disparaît complètement ou se soude avec les os qui l’entoure, ce qui empêche complètement le mouvement
du membre affecté. Vers l’âge de 12 ans, mes genoux et mes hanches
ne pouvaient plus se déplier. J’ai été obligé d’utiliser un fauteuil roulant,
car je n’arrivais plus à me tenir sur mes jambes. Mes médecins ont alors décidé de remplacer mes deux hanches et mes deux genoux par des prothèses.
À l’âge de 13 ans, on avait déjà remplacé quatre de mes articulations
par des prothèses.

Chez moi, l’arthrite se manifeste principalement par de la douleur
aux articulations. La meilleure manière que j’ai trouvé pour expliquer comment on se sent avec l’arthrite c’est que j’ai toujours l’impression de bouger
avec un éléphant assis sur mes épaules.

Ayant grandi avec l’arthrite, je remarque moins comment j’ai besoin d’adapter mes activités de tous les jours, parce que c’est tellement bien intégré
dans ma vie. Mais quand mes amis me voient faire le souper, m’habiller
ou même ouvrir la porte chez moi, ils sont toujours surpris de me voir faire
les choses différemment, mais avec autant de facilité qu’eux.

Je dois aussi vivre en sachant que l’arthrite est une maladie qui ne se guérit pas.  Chaque année, je perds un peu de force et, chaque année,
mes articulations bougent un peu moins. Je suis, à 24 ans, au sommet
de ma forme physique. La pensée que je vais, un jour, me retrouver
dans un hôpital parce que ma force et mes articulations ne me permettent
plus de prendre soin de moi-même, me hante. Pour une fille de 24 ans, ça peut être déprimant! C’est pourquoi, avec une maladie comme l’arthrite,
la plus grande leçon de vie que l’on apprend, c’est de vivre au jour le jour.

Depuis février 2006, je collabore aux activités de La Société d’arthrite
et je fais de nombreux témoignages. Cela me permet de me sentir utile
tout en faisant connaître ma maladie; encore plus, ça me donne l’occasion
de parler de ma vie et de m’accepter comme je suis.