Mélanie Giroux
Pourquoi c’est dur d’attendre
Mélanie est une jeune femme chaleureuse. Sa jovialité perce à travers ses yeux brillants. Contrairement à bien des patients qui passent de longues heures à l’hôpital pour recevoir des traitements de dialyse trois ou quatre fois par semaine, elle a opté pour la dialyse péritonéale qu’elle effectue elle-même quatre fois par jour, dont une fois à l’heure du lunch à son travail. Un virus que Mélanie a contracté à l’âge de deux ans a entraîné chez elle une insuffisance rénale terminale. Trois ans plus tard, on lui a greffé un rein provenant d’une personne décédée. Aujourd’hui dans la vingtaine, elle est en dialyse péritonéale et elle attend une autre transplantation. Elle trouve que c’est dur, très dur d’attendre. « Il y a des patients qui meurent. Ma pire crainte, c’est cela… Là, je vais super bien, mais ça pourrait changer. En fait, ça commence déjà. Je suis plus souvent malade. »
La crainte de Mélanie n’est pas sans fondement. Des études démontrent que les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale terminale sont plus susceptibles de mourir des complications reliées à leur maladie que de l’insuffisance rénale terminale elle-même.
« La dialyse est un traitement, mais elle ne guérit pas, explique le Dr Copland, néphrologue et président du Conseil des politiques publiques de La Fondation canadienne du rein. Chez certains, le risque d’infection ou d’inflammation chronique est élevé, tout comme l’incidence de la malnutrition. »
Mélanie admet qu’elle a peu d’appétit et des nausées. « Dieu merci pour les biscuits soda ! », lance-t-elle en riant, mais sa bonne humeur naturelle est vite assombrie.
Elle se souvient de sa vie avant la dialyse et elle sait qu’un don d’organe ferait toute la différence. Comme La Fondation du rein, dont elle a été une porte-parole au cours de son enfance, elle incite fortement tous les gens à reconnaître l’importance de prendre la décision de faire don de ses organes et d’en parler avec ses proches. « Un don d’organe, ça changerait tellement ma vie. Juste de ne plus faire de dialyse. Juste ça. Ne plus être obligée de me lever à 5 h du matin pour faire une dialyse, puis une autre vers 11 h, une autre à 4 h et une autre encore avant d’aller me coucher. C’est un rythme de vie très demandant. »
Elle se souvient du premier mois où elle a recommencé la dialyse. Un certain vendredi 13, elle reçoit un appel à minuit. L’hôpital avait un rein provenant d’un donneur décédé et on lui demandait de se rendre sur place dans les deux heures. Elle réveille son conjoint, Simon, son grand soutien. Elle appelle sa mère pour lui apprendre la nouvelle et se met à penser à ce qui lui arrive, car elle a très peur de l’opération et elle ne se souvient absolument plus de la transplantation qu’elle a subie durant son enfance. Or voilà que son cellulaire sonne pendant qu’elle parle avec sa mère sur son téléphone fixe. C’est le médecin qui rappelle pour lui dire que l’organe n’est pas assez compatible pour elle. « J’étais vraiment déçue, explique Mélanie d’une voix faible. Je n’ai presque pas dormi de la nuit. Le lendemain, mon conjoint et moi, nous étions tellement déprimés en pensant que l’opération aurait pu avoir lieu cette journée-là. J’étais malade. J’avais trop d’émotions. »
Mélanie vit avec une peur constante – celle de voir sa santé se dégrader, celle de subir les conséquences négatives possibles de la transplantation et, par-dessus tout, la peur qu’un autre appel ne vienne pas. Elle est très consciente du fait que le nombre d’organes disponibles ne suffit pas à la demande.
Au 31 décembre 2008, 866 personnes attendaient une transplantation rénale au Québec. La même année, 14 sont décédées faute d’organe disponible.