Pasquale Aubry
Personne atteinte de la maladie de Huntington

J'ai 45 ans, je suis atteinte de la maladie de Huntington, c'est une maladie
du système nerveux qui est héréditaire et dégénérative. Mon grand-père était atteint et ma mère venait d'une famille de 5 enfants dont 3 ont été diagnostiqués, dont elle.

Étant une maladie dégénérative du système nerveux, nous nous voyons tranquillement perdre tous nos moyens, perdre le contrôle de tout,
de nos mouvements, de nos pensées, de notre mémoire, de nos rêves,
de notre vie et ce jusqu'à être alité, avec la mort au rendez-vous.
Pour certains, c'est plus le coté cérébral, il y a des crises de colère terrible
et pour d'autres c'est le coté cholérique qui est affecté; mais que ce soit
l'un ou l'autre, c'est une maladie terriblement dommageable et dérangeante.

Ce qui est extrêmement fatigant, c'est le regard des autres, les gens pensent souvent que nous sommes ivres ou nous prennent pour des « bibittes ».
Tout ce qui est différent dérange.

Il y a une chance. Il y a eu d'énormes découvertes, beaucoup d'avancement
au niveau de la recherche, des tests sur des souris qui se sont révélés positifs. On parle même de remède éventuel mais il faut beaucoup d'argent
pour financer tout cela, ce sont des coûts monstres. Tous les gens
de la Société Huntington du Québec font des efforts phénoménaux pour gérer toutes ces activités de soutien et nous sommes très chanceux de les avoir.

Moi je suis quand même chanceuse d'avoir un très bon moral, d'être forte
et d'avoir autour moi un conjoint amoureux et exceptionnel, une famille,
des amis qui sont tous extraordinaires. Tout le monde m'aide et m'aime beaucoup.